Kampen för personlig assistans

Manifestation på Sergels Torg, Stockholm.
Foto:
Jessica Smaaland

Independent Living-rörelsen (IL-rörelsen) är en internationell rörelse som arbetar för att personer med normbrytande funktionalitet ska ha samma grad av självbestämmande och valfrihet som andra tar för givet. Till Sverige kom rörelsen på 80-talet. Med hjälp av ickevåldsaktioner, självorganisering och påverkansarbete arbetade man för att förändra systemen och öka människors självbestämmande. Delar av arbetet gick ut på att visa hur kränkande det dåvarande systemet var, med hemtjänstpersonal som kom och gick hemma hos människor utan att de själva hade någon makt över vem de fick hjälp av eller på vilket sätt. Bland annat genomförde IL-rörelsen en tävling om vem som fick ta emot flest olika personer i sitt hem på en månad. Vinnaren hade haft 67 olika personal. Vinsten var ett årskort på Skansen. Detta för att visa på det absurda i att aporna på Skansen har mer självbestämmande än personer i behov av assistans. Aporna har nämligen personliga skötare, då de vägrar släppa in personer de inte känner. Till Skansen bjöd IL-rörelsen också in politiker, för att uppmärksamma detta.

En annan viktig del av verksamheten var att bygga upp ett alternativt system, som stärkte möjligheterna till självbestämmande. Idén kom från IL-rörelsen i USA och gick ut på att personer med behov av assistans skulle få ett kontantstöd för att själva kunna anställa och arbetsleda sina assistenter. Organisationen STIL, Stockholms Independent Living-förening (nuvarande Stiftarna av Independent Living i Sverige), arbetade i flera år för att väcka uppmärksamhet och stöd för frågan om personlig assistans genom tidningsartiklar, konferenser och intervjuer. Man organiserade sig också i grupper där man hjälptes åt att förbereda sig på den förändring det skulle innebära att själva rekrytera, anställa och arbetsleda assistenter. Ett grundläggande problem med den tidigare ordningen var att personer med normbrytande funktionalitet sågs som passiva mottagare av stöd från samhället, istället för medborgare med samma rättigheter att delta i samhällslivet som andra. Att ändra på den synen mötte motstånd, och rörelsen använde sig av en symbol i form av en tecknad figur – en ”mönsterkrympling” socialiserad till att vara passiv, snäll och andra till lags – för att påminna sig om att våga stå upp för och utkräva de rättigheter som andra tog för givet.

Ett formellt pilotprojekt startades 1987 och pågick i två år.  Rutiner, juridiska förhållanden, villkor och annat utvecklades och testades. När projektet avslutades hade man lyckats bevisa fördelarna med systemet, och Stockholms stad fattade beslut om att göra modellen permanent. Med stöd av STIL spreds sig modellen snabbt till andra delar av landet, och låg till grund för lagstiftningen om personlig assistans som antogs 1993.

Läs gärna mer om rörelsens historia på Independent Livings hemsida, eller lyssna på podden Full Rulle - Pionjärerna eller Radio Independent Living om personlig assistans. Den finns också i textversion.

Dela den här sidan